<スポンサーリンク>

ワールデンブルグ症候群の症状は目が美しいだけじゃない!

Pocket

ヨーロッパの中世の都市のような名前「ワールデンブルグ」

そのためでしょうか?

この名を冠している病気はどうやら勘違いされて広まっているようです。

あなたもネットで検索していらしたのでご存じかと思いますが・・

 

「この病気は妖精のような顔で生まれてくる」

などと謳ってあるものがたくさんあったことでしょう。

 

しかしこれはれっきとした病気です

好奇の目で見るだけでなく、現実的な目でもこの病気を見ていただきたいと思います。

ここはそういう場ですので病気の理解を深めるためにご利用ください。

お伝えしたい項目はこちら

  • ワールデンブルグ症候群の症状
  • ワールデンブルグ症候群の日本人
  • ワールデンブルグ症候群の原因と治療法
  • 障害は正しく理解してほしい

では詳しく見ていきましょう

Sponsored Links

ワールデンブルグ症候群の症状

症候群というのは数種の症状が現れるという病気のことです。

ワールデンブルグ症候群も見た目の症状と見えない症状が混在しています。

まずはネットでよく知られてる見た目の症状から解説しましょう。

 

風貌

一番わかりやすいのは目です。

虹彩異色症(こうさいいしょくしょう)があります。

虹彩というのはいわゆる瞳の色のことです。

日本人の場合は濃いブラウンが一般的ですね。

これが虹彩異色症では青い瞳になっています。

 

ワールデンブルグ症候群では両目とも青い場合と片目だけ青い瞳のことがあります。

片目だけの時はオッドアイなどと呼ばれペットでは人気があるようですね。

これが人間におこるので

 

「妖精のよう」などと言われるのではないかと思われます。

 

そして同時に見られるものには

鼻の付け根の幅が広いというものがあります。

これは目と目の間が広いという事になりますね。

 

その目の広さを修正しようとしているように眉毛はつながっている場合があります

眉毛が濃いめになり、目を守ろうとしているようです。

 

さらに額がせまいのもワールデンブルグ症候群の特徴とされています。

 

顔以外の変化

風貌以外でも見た目でわかる症状があります。

それは髪の色が部分的に抜けている

という症状です。

 

日本人では髪に白髪の部分が混ざります。

これは成長に伴って出現することもあります

 

さらにこの症状は肌にも影響がある場合があります。

肌の色が部分的に抜けることがある、ということです。

これも成長と共に出現したりします。

 

四肢の奇形

タイプによっては手や足に軽度の奇形のある場合があります。

次は目に見えない症状をお伝えします

これが一番ワールデンブルグ症候群でのお伝えしたい症状です

 

聴力障害

ワールデンブルグ症候群の一番の障害は聴力に問題があるということです。

 

両耳が聞こえない

片方だけ聞こえない

音の種類によって聞こえないものがある

 

など、病気の重さによって聴力の障害があります。

音の種類というのは高い音が聞こえない

などというものです

 

これは加齢によって健常者でもおこるものですね。

 

ワールデンブルグ症候群での聴力障害の多くはそれ以上進むことはありません。

しかし、中には少数ですが聴力障害が進行するタイプの存在もあることが分かっています。

 

以上の症状は他の症候群と同じく程度に差があります。

ただ、知能は問題なく、寿命は健常者となんら変わりはないと言われています。

ではこのワールデンブルグ症候群の人はどれくらいいらっしゃるのでしょうか?

Sponsored Links

ワールデンブルグ症候群の日本人

出生確率としては42000人に1人とも言われ

国内では現在約3000人の患者さんがおられるという事です。

 

ワールデンブルグ症候群以外でも瞳の色が違う人はあります。

ですから

 

瞳の色が違う=ワールデンブルグ症候群

 

と、早とちりすることのないようにお願いします

 

次はワールデンブルグ症候群の原因と現在の治療法を解説しましょう

ワールデンブルグ症候群の原因と治療法

ワールデンブルグ症候群は遺伝子が変異しておこる病気です

これは親からの遺伝もありますが、突然変異でもおこります

 

そして遺伝子の変異は今の医療では治すことができません。

 

発現した症状に対しての治療をその都度行う事で対応します。

 

ワールデンブルグ症候群に対しては治療の中心は聴力についてです。

聴力の程度に合わせて可能な手術、または補聴器で残っている聴力を補強します。

 

進行型かもしれないので、定期的な聴力検査を行います。

 

瞳の色や白髪も治すことができませんが、生活に支障がないため医療行為はありません。

 

しかし、これは本当に生活に支障がないことでしょうか?

ここで一番お伝えしたいことはここです。

障害は正しく理解してほしい

ここまでの解説を見てワールデンブルグ症候群の患者さんのこと、想像できたでしょうか?

 

どうしても人は見た目で最初は判断します。

ですから、日本人なのに瞳の色が青かったりすれば

「なぜだろう?」

と思うのは自然なことです。

 

中にはその質問をそのままぶしつけにする人もいるでしょう。

質問ならまだしも、瞳の色を意図的に変えていると解釈する人もいます。

カッコつけるために髪を部分的に染めていると思う人もいるのです

 

そうしてこうした人は見た目が違っているだけで性格に問題がある人だと判断するのです

ワールデンブルグ症候群の患者さんの苦しみはこうした偏見にあったりします

 

でもこの病気の本当の障害をここでわかっていただいたあなたにならもう分かってもらえますね。

瞳の色や髪の色が部分的に違う人に出会ったら、どうしたらいいか。

 

これは他の病気にも言えることです。

難病と呼ばれる珍しい病気は好奇な目とやっかみの目にさらされがちになります。

それがせめて私やあなたの近くから広がらないようにしましょう

 

ワールデンブルグ症候群の解説は以上です

いかがだったでしょうか?

理解は深まったでしょうか?

 

ではこれまでのまとめをしておきましょう。

Sponsored Links

まとめ

今回はワールデンブルグ症候群の本当の症状をお伝えしました。

ワールデンブルグ症候群の症状
虹彩異色症(両方、あるいは片方の瞳の色が青い)
鼻の付け根に幅がある
白髪の部分ができる(肌にも白い部分ができる場合も)
聴力障害(両耳、あるいは片耳の音と音程の障害)
まれに四肢の奇形

ワールデンブルグ症候群の日本人
現在での患者数は約3000人

ワールデンブルグ症候群の原因と治療法
遺伝子の異常のため根本的な治療法はない
各症状の対処療法となる

聴力障害を理解する

青い瞳や髪の色の不思議さにだけ注目して判断しない

 

好奇心は誰にもあるし、好奇心があるからこそ人は発達ができてきました。

しかし、この好奇心は正しく育てたいものです。

不思議なことや知りたいことはいい加減に納得しておかないで下さい。

それがこうした難病をちゃんと理解することにもつながりますからね。

あなたの優しい好奇心にこれからも期待していますよ!

おすすめ関連記事
バージャー病の症状は血管に!原因や治療法は確立している?
ヤコブ病の日本での発症率や感染経路は?治療法はあるのか?

Sponsored Links
本サイトの情報は、医療機関や厚生労働省など、可能な限り信頼できる情報を根拠にして調査・掲載しております。 ただし、効果にはどうしても個人差がありますので、皆様の判断と責任のもとで参考にしていただければ幸いです。 もし、体調が悪いときや身体に異変を感じている時には、当サイトの情報だけで自己判断せず、必ず医療機関を受診するようにしてください。
Pocket

SNSでもご購読できます。

コメントを残す

*