アルビノの日本人はどれくらいいる？寿命が短いってホント？

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アルビノって聞いてもピンとこないけど白子という病気なら聞いたことがある

そういう人もいらっしゃるのではないでしょうか。

生まれつき全身が白い人の事を昔日本では「白子（しらこ）」と呼んでいたのですね。

これはれっきとした指定難病で正式には

眼皮膚白皮症（がんひふはくひしょう）といいます。

昔は「白子（しらこ）」として差別されていたこの病気もアルビノという名前で理解が広まってきました。

これがネットのいいところですね。

しかし、見た目に分かる病気という事で、まだ差別的な目で見られることも多いようです。

そんな事をしないようにアルビノの事、もっと理解していって下さい！

今回はこのメニューでアルビノの現在をお伝えしようと思います

• アルビノの日本人は？
• アルビノの症状は？
• アルビノは寿命が短いのか？
• アルビノの原因と治療法は？
• アルビノをとりまく問題

では始めましょう。

アルビノの日本人は？

アルビノはおよそ2万人にひとりの確率で生まれてくると言われています。

そして現在での国内の眼皮膚白皮症患者はは約5000人おられるということです。

ネットが普及してきた現代ではこの病気を自分の特性としてカミングアウトされる方が増えています。

その中でも粕谷幸司氏という方はタレントとしてメディアでアルビノについて発信されています。

また、その白い容姿を武器にモデルで活躍されている方もいらっしゃいます。

海外でもアルビノのモデルさんは多く、正に自分の特性を生かしているということですよね。

そんなアルビノは生物全般に見られる症状ということはもうご存知かもしれませんね

白い蛇や白いライオンなどもアルビノということです。

私は白いライオンといえば

劇団四季で人気を博した「ライオンキング」の原作となった「ジャングル大帝」を思い浮かべます。

「ジャングル大帝」の主人公パンジャとレオの親子は白いライオンでした。

パンジャやレオは白いという以外なにも問題はなく、いつも大活躍をしていました。

しかし実際は、難病指定されているアルビノこと眼皮膚白皮症（がんひふはくひしょう）にはつらい症状もあるのです。

キレイな白い髪や白い肌の奥でアルビノの患者さんは辛い現実に向き合っています。

そんな辛い症状を知ってあげて下さい。

アルビノの症状は？

アルビノは外見からそれと分かる病気です。

日本人は黒髪の人種ですが、彼らの髪は真っ白です。

肌も一般的な色白ではないことが分かります。

しかし、アルビノの症状は外見だけではありません。

眼皮膚白皮症と呼ばれるように目に先天性の異常があります。

視力障害としては斜視、乱視、弱視

そして眼球が震えてしまう眼振（がんしん）が現れることもあります。

また、出血しやすかったり、免疫異常がある場合もあるようです。

メラニン色素がないため、日には焼けませんが、皮膚へのダメージは大きくなります。

しかし、脳や内臓機能には問題はないようですね。

ただ、アルビノにも病気の重さの程度によって進行が異なります。

タイプによっては成長と共にメラニンができるものもあるようです。

そのタイプでは髪も肌も次第に色づいてくるとのことです。

そして、こうした色白は体が弱いイメージがありますよね。

このイメージから、アルビノは寿命が短いというまことしやかな噂があります。

それは本当でしょうか？

アルビノは寿命が短いのか？

先にも言いましたようにアルビノは目と皮膚の障害が問題になっています。

しかし、年齢とともに肺炎などの疾患にかかりやすくなるという研究結果もあります。

紫外線に弱いため、皮膚がんになる確率が高いとも言われています。

このようなことから

肺炎や皮膚がんなどの二次的な疾患で亡くなる率が高い

ということはあるかもしれません。

しかし、紫外線に注意したり、体力維持に努めることでこれらは回避可能です。

ですから、アルビノ自体が寿命の短い病気とはいえないでしょう。

でもどうしてアルビノは紫外線に弱いの？

そう思うのは自然ですね。

それこそがアルビノの原因になっているので、次にそれをお伝えしましょう。

アルビノの原因と治療法は？

生まれつきの病気のほとんどが遺伝子の異常という事が現代では分かってきています。

アルビノも遺伝子の異常でおこります。

女子には敵ともいわれるメラニン色素というものがありますね。

でもメラニン色素は肌や目を外気から守る大切や役目をしています。

アルビノではこのメラニン色素を作るのに必要な遺伝子が壊れているのです。

こうしてメラニン色素が作れないためにアルビノは体中に色がつきません。

また、遺伝子の障害であることから、遺伝が認められています。

両親がアルビノの場合は100%アルビノの子が誕生します。

しかし、お父さんかお母さんどちらかだけアルビノの場合はグッと減ります。

100回~200回の妊娠でひとり産まれる

とのことです。

また、近親結婚ではこの確率が大きくなるとの見解もあります。

そして、遺伝子障害のため今のところアルビノの治療法はありません。

目に対する障害の対症療法が主体となっています。

きれいな髪や肌になるアルビノがうらやましいなあー

なんて思っていませんでしたか？

彼らが人にはわからないつらさを背負っていることがこれで分ってもらえたでしょうか？

実は現代でもこのきれいな髪や肌が差別や問題をおこしています。

この問題点を知ってもらうのがこの記事の核心です。

どんな問題があるのか心で読んで欲しいと思います。

アルビノをとりまく問題

「アルビノってきれいだなー」という気持ちは素直な気持ちだと思います。

しかし、こういったうらやましさは時にあなたの心をダークに染めることがあります。

アルビノは生まれつきのものなのでなろうと思ってもなれない。

そこで「うらやましさ」が「嫉妬」に変わってしまうのです。

嫉妬の心を抑える時に人は対象（アルビノ）への否定感情が起きます。

そうして差別感情が生まれてしまうのです。

こんなわけで今でもアルビノには差別や偏見が多い現実があります。

そしてもうひとつ、アルビノにはとってつらい問題があります。

それは珍しさからの因習や言い伝えに関係することです。

日本でも白蛇や白い鳥を神の使いとする話がありますよね。

白は清い色として神聖なものと思われている訳です。

白い羽や白蛇の皮をお守りにすることもあります。

しかし、海外ではこれをヒトにまで当てはめるところがあるのです。

アフリカにはアルビノの体がお守りや薬になると信じられている地域があります。

黒人でもアルビノは白くなりますから、日本人のアルビノよりインパクトは強いでしょう。

それゆえ差別も強く、場合によっては命の危険さえあるようです。

差別を避けるため生まれたわが子を手にかける親御さんもいるとのこと(;_;)

これは悲劇です。

こんなことがなくなるように奔走している方たちもいらっしゃるそうです。

遠く離れた日本にいてはなにもお手伝いできないねー

そんなことはありません。

私たちにできる事をまずすればいいのです。

それは

アルビノに対する差別や偏見意識を自分の中から消すこと

ここでアルビノを理解して下さったあなたならもうできていることでしょう

私ひとりだけがしたって無理って？

それは違います。

始まりはいつも一歩からです。

ネットでひとりのつぶやきが拡散するように、ひとりの思いも拡散していきます。

あなたの理解をぜひつぶやいてみてくださいね。

アルビノの解説はこれで終わります。

ここでまとめておきましょう。

まとめ

今回はアルビノを理解しようという話をしてきました。

アルビノの日本人

• アルビノ（眼皮膚白皮症）の日本人は約5000人
• タレントの粕谷幸司氏はアルビノの理解を広める活動をしている
• 他にもモデルで活躍している女性もいる

アルビノの症状

• メラニン色素がないため髪や肌が白い
• 目に障害がある（弱視、乱視、眼振）
• 免疫異常があることもある

アルビノは寿命が短いのか？

• 高齢では肺炎や皮膚がんになりやすいが、病気そのものは寿命には関わりはない

アルビノの原因と治療法

• メラニン色素を作るための遺伝子に障害が出るのが原因
• 遺伝子障害なので治療法はない
• 目に起こる障害の対処療法がおこなわれる

アルビノをとりまく問題

• 今でも美しさからの嫉妬が差別や偏見を生んでいる
• アフリカの地域ではアルビノの体がお守りや薬と信じられている
• そのせいで命が危険になることもある

でした。

アルビノは見ただけではその苦労が分かりにくいかもしれません。

生まれつきの障害を持った方たちは人格者が多く、ほとんどの方が辛さを表に出さないからです。

その真摯な態度は本当に見習いたいものです！

一日も早く遺伝子治療が進んでこうした病気が減ることを祈ります。

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