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ウェルナー症候群の症状が過酷すぎる!医師も知らない現状!

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病気は星の数ほどあるといいます。

その中では治せない病気の方が実は多いのかもしれません。

難病と呼ばれる根治が難しい病気は患者数は少ないでしょう。

しかし患者さんたちは少ないがゆえに理解されず日々苦しんでおられるのです。

 

ウェルナー症候群という難病もそのひとつ。

 

そこでこのウェルナー症候群について、これから理解していただこうと思います。

今回はこの順でお話を進めていきます。

  • ウェルナー症候群の症状とは?
  • ウェルナー症候群の現状は?
  • ウェルナー症候群の寿命は?
  • 理解を求めて

では始めましょう。

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ウェルナー症候群の症状とは?

ウェルナー症候群というと「早老症」というくくりでご存じの方もおられるかもしれません。

世界には、生まれてからすぐに老化現象が起きてくる病気が複数あります。

 

それらの病気を早老症と呼ぶのですね。

 

早老症の中には幼児期から発症して風貌が激しく変わるものもあります。

これらはインパクトが強いために時にメディアが取り上げたりします。

 

しかしこのウェルナー症候群は20歳を超える成人から発症する病気です。

 

早老症という事で奇病などと呼ばれることもありますが

まずは発症した早老症の主な症状は何かお伝えします。

 

風貌からは白髪や脱毛、皮膚、筋肉の衰え

体の中では動脈硬化や糖尿病などの成人病

 

こうした高齢者に特有の症状が人より加速しておきます。

 

でも、このウェルナー症候群の一番のつらさは早く老いる事ではだけありません。

もちろん老化現象が起きることに起因するものですが、激しい苦痛を伴うものなのです。

 

誰でも年齢を重ねるとケガが治りにくくなるものですよね。

ウェルナー症候群ではそれが顕著に現れます。

ちょっとした傷がとても治りにくくなってしまします。

特にかかとや肘といった、擦れやすい場所にたちまち潰瘍ができてしまいます。

 

それは難治性皮膚潰瘍(なんぢせいひふかいよう)と呼ばれ、大変な痛みを伴うものなのです。

 

大きくなった潰瘍には皮膚移植をしなければならないほどです。

しかし、これも皮膚の再生が行われにくい為、失敗することも少なくありません。

 

そうして治らない潰瘍の痛みはあらゆる麻酔や麻薬でも取り除くことができないでいます。

こうして潰瘍が進み、ついには足を切断する場合もあるのです。

 

ウェルナー症候群を理解する時は早老症という事より、この苦痛の存在を理解して欲しいと思います。

この症状を分かってもらった上で、次はウェルナー症候群の実態をお伝えしようと思います。

原因や出生確率などを客観的に見てみましょう

ウェルナー症候群の現状は?

ウェルナー症候群の出生確率は日本では5~6万人に1人と言われています。

しかしなんと、世界中の患者の半数以上が日本で発生しているというのです。

 

ただ、ウェルナー症候群がおこるのが遺伝子の障害であるという事は分かっています。

 

その遺伝子がどの遺伝子なのかも分かっています。

 

しかし、現代医学ではこの遺伝子の障害でどうしてこの症状が出るのかが分かっていません。

さらに遺伝子の障害も直すことができません。

 

そして根治が望めない病気には対症療法が治療の柱になります。

 

こうした遺伝子の病気で気をつけることは合併症です。

 

この病気で人より多く発生するのは動脈硬化や糖尿病だけではありません。

がんの発生も多くなるので、その都度、その合併症の治療を進めていきます。

こうした合併症の多いウェルナー症候群の患者さんはやはり寿命は短いのでしょうか?

次の項ではそのあたりを解説していきます。

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ウェルナー症候群の寿命は?

早老症と呼ばれる中でも幼児期から発症するタイプでは寿命がかなり短いと言われています。

 

長くても10代で命を終えるといった具合です。

 

しかし成人以降に発症するウェルナー症候群ではどうなのでしょうか。

がんの多発による寿命の短さは言われています。

でも、がんの治療技術や合併症の治療については成績が上がっています。

 

そこで今では60代まで生きられる患者さんも増えているようです。

できることなら苦痛のない寿命を全うしてもらいたいもの。

 

麻酔技術も日々進歩していますが、難治性皮膚潰瘍の痛みも取れるような技術が早急に望まれます。

 

実はこうした苦痛が医師にも正確に伝わっていないことがまだまだ多いそうです。

そうしたウェルナー症候群をとりまく状況もお伝えしておこうと思います。

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理解を求めて

こんなつらい難病ですが、ウェルナー症候群が指定難病に認定されたのは2015年です。

 

難病指定があれば医療費の助成が受けられるようになります。

度重なる合併症で医療費が生活を圧迫するのは想像に難くありませんよね。

 

指定がなかったために医師でさえこの病気の内容を正確に知らない人が多かったようです。

 

そうした無理解は患者さんやその家族をさらに苦しめたことでしょう。

 

ウェルナー症候群は老化現象として白内障や耳が遠くなるなどの症状も出てきます。

そうして活動範囲も狭くなり動くことが少なくなります。

 

それを見て、筋肉の衰えを防ぐようリハビリを奨励する場合があるようです。

しかし、患者さんは動くことによる難治性皮膚潰瘍を恐れます。

 

難治性皮膚潰瘍が進めば、両足切断につながるのです。

 

この事を良く理解してリハビリするかの判断もしてもらいたいものです。

 

成人してから発症する病気です。

ご本人の希望を最優先にした治療が進められることを願います。

 

ウェルナー症候群についての話はこれで終わります。

この病気について少しでも理解を深めてもらえたら嬉しいです。

ではここまでの話のまとめをしておきますね。

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まとめ

今回は早老症といわれるウェルナー症候群の解説をしてきました。

ウェルナー症候群の症状
皮膚や筋肉の衰えからの難治性皮膚潰瘍
白髪、脱毛
動脈硬化や糖尿病などの高齢者に多い合併症

ウェルナー症候群の現状
原因は遺伝子の障害
日本では5~6万人に1人の出生率

ウェルナー症候群の寿命
合併症治療の成績が上がり60代生存も増えている

理解を求めて
2015年に指定難病になった
正確な情報を知らない医師もまだ多い
無理なリハビリなどはおこなわないのが理想

でした。

 

私の祖母の子どもの頃は結核は不治の病でした。

私の小さい頃はがんは不治の病でした。

しかし、今ではどちらも必ずしも不治の病とは言えなくなりました。

今は治療法がない遺伝子の病気もいずれ人類は克服できると思います。

そんな日が一日でも早く来るよう願わずににいられません。

そしてウェルナー症候群の方とご家族の方が一時でも長く平穏な日が送られるよう祈ります。

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コメント

  1. みつえ より:

    眼科の先生から、娘がウェルナー症候群かもしれないと言われて、今、検査の結果待ちです。
    親として、不安と心配で、どのように寄り添って生活したらいいのか分かりません。
    娘は、絶対、誰にも話さないでと言います。
    触られるのが嫌いな35歳の娘です。拒食症で低身長、ホクロが多く、スプーン爪、白内障、弱視難聴てす。皮膚はまだ、特にないですが、しびれがあるからと、内科で薬をもらっています。

    1. inosa より:

      みつえ様 
      記事を読んでいただきありがとうございます。
      娘さんのこと、お母さまの心中お察しいたします。
      がん治療もいまでは遺伝子レベルの医療が台頭してきている時代です。
      これからますます遺伝子病の治療も進むと思われます。
      近年は薬の開発から発売までの期間も短くなってきています。
      対処療法も進んでくるでしょう。
      希望を持って見守ってあげて下さい。
      そして、遺伝病だからと言って決して決して親御さんが責任をお感じになりませんように。
      まりこ

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