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歌舞伎症候群の特徴は見かけだけじゃな!辛い症状を知って!

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人類は医療は年々進歩させてきています。

しかしそんな人類を試すように新しい病気が次々と現れています。

 

今回ご紹介する歌舞伎症候群もそんな病気のひとつです。

 

歌舞伎症候群は32000人に1人発症するという遺伝子由来の病気です。

 

この不思議な名前の病気のことを少しでも理解していただきたいと思い立ちました。

 

この先あなたがこの病気の患者さんとお知り合いなることがあるかもしれません。

そんな場合にこの情報が役立つことを願って、お伝えしたいと思います。

 

今回はこの項目で進めていきます。

  • 歌舞伎症候群の特徴
  • 歌舞伎症候群の症状
  • 歌舞伎症候群の寿命
  • この病気の治療法について
  • 遺伝子病は遺伝するとは限らない

 

では詳しい話を始めましょう。

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歌舞伎症候群の特徴

歌舞伎症候群はまず見た時に分かります。

 

顔にその特徴が出るのです。

 

ダウン症にも特徴的な顔というものがありますよね。

それと同じようにこの病気でも顔に独特の変化があります。

 

それは

 

目じりが切れて、その部分がめくり上がっている

 

というものです。

パッと見は切れ長の目ということ

 

この切れ長の目は歌舞伎の目の縁どりに似ています。

そんなことから歌舞伎症候群という名前が付きました。

しかし、その他の顔の特徴もあります。

 

眉毛
大きなアーチ状をしている

鼻の変形
鼻が短く、低い

耳の変形
耳そのものが大きい
カップ状と呼ばれる内側に丸曲がった形をしている


小さいことが多い


こちらも小さくとがっていることが多い

 

これらの風貌は生まれて間もない時期でのおおよその診断指標になると思われます。

 

それでも歌舞伎症候群なんて病名はどうかとも思いますが

発見者の名前を取った新川黒木(にいかわくろき)症候群という名前もあるのです。

 

しかし分かりやすさ、覚えやすさから歌舞伎症候群の名で広まったのでしょう。

この病気は発見から間もなく指定難病に決まりました。

 

それには風貌だけではない、生きるための障害になる症状がたくさんあったからです。

歌舞伎症状群は顔の見た目だけでなく、こんな症状で苦しんでおられることを知って下さい。

 

歌舞伎症候群の症状

症候群と呼ばれるのは様々な症状が現れるからです。

歌舞伎症候群は顔の見た目以外にも体中に障害が現れます。

これは合併症と呼ばれるものです。

 

切れ長になってしまった目には、機能も障害をおこしています

斜視、乱視、遠視または水晶体のズレなどで視力障害があります

 

大きな耳も機能障害を持っています。

難聴と鼓膜に穴があいているなどの奇形のある場合が多くあります

 

小頭症を併せ持っている場合もあります

また、知的障害があることが知られています

しかしその程度はさまざまで個人差があります

中には知的障害のない人もおられるとのこと

 

口腔

歯の欠損、歯並びの不具合

また口唇裂、口蓋裂の発生も多くなっています

 

心臓

穴があいているなどの障害があります

 

腎臓

さまざまな機能不全があります

腎臓そのものがない方もおられます

 

身体的障害

多くは低身長です

肌や筋肉に、必要な強さがありません

関節も緩いので脱臼や骨折しやすくなっています

背骨が曲がっている脊柱側弯症、胸が窪んでいるロート胸の併発も多いようです。

 

また、飲み込むことが上手くできないことも多いので乳幼児期の発育は良くありません。

 

さまざまなことで遅れが目立ちます。

 

こんなにいろいろな病気のある歌舞伎症候群は長く生きられないのでは?

 

そう思えるかもしれません。

そこでこの病気の寿命もお伝えしたいと思います。

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歌舞伎症候群の寿命

まだまだ発見されてから新しいこの病気です。

追跡調査でも詳しい実態は分かっていないと思われます。

 

しかし、この病気にも重症度に差があります。

 

そして命を落とすのは上にあげた合併症が原因になるものです。

 

こうしたことを踏まえると、同じ歌舞伎症候群でも寿命には差があると考えられます。

しかし、病名が確定してのちの患者さんでは40歳以上まで生存されたとの報告はあります。

 

それはこの先にも症状の治療しだいでも差が出るように思われます。

では、こうした遺伝子病はどうやって治療するのでしょうか?

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この病気の治療法について

先にもお伝えしたように歌舞伎症候群は遺伝子の障害でおこる病気です。

現代では遺伝子の解明もどんどん進んでいます。

そこで今はどの遺伝子の障害でどの病気が起こるのかが分かってきました。

 

しかし、残念ながらその遺伝子の障害を治すには至っていません。

そんなわけで遺伝子病では合併症への対症療法が中心となるのです。

それは生きていくための障害を取り除く治療とサポートをすることになります。

生まれて間もなく発見される病気なので年齢に応じて以下のような治療が施されます。

 

視力聴力
可能な外科手術と補助器具(メガネや補聴器)の使用

口腔内の障害

できる限りの外科的手術や歯の矯正

内臓や骨格の奇形
できる限りの外科的手術

知的障害
障害に合わせた学習サポートなど

こうした遺伝子病の方には医療機関、または教育機関の補助が必要不可欠なことは間違いありません。

 

先般から歌舞伎症候群が遺伝子の病気と繰り返してきましたが、遺伝が心配でしょうか?

それは次にお伝えしましょう。

 

遺伝子病は遺伝するとは限らない

実は遺伝子病は親からもらうものだけではありません。

 

歌舞伎症候群はどの遺伝子が障害を起こしているのかは分かっています。

 

そしてこの病気は突発しておこる遺伝子の障害ということも分かっています。

 

なので、ご両親が健康体であっても歌舞伎症候群は発生するということです。

 

遺伝子病といわれると、誰のせいかと犯人捜しをしてしまうことがあります。

でも、そんな事をするのは不毛なことですね。

 

確かに命が存在する限りその命を大切にすることに目を向けなければいけません。

 

また、この病気は考えられる遺伝子の障害以外でも発生することがあるようです。

その発生についてはまだまだ研究途上とのこと。

 

私たちはその研究の力にはなれません。

しかし、歌舞伎症候群を理解して温かい目を注ぐことはできるはずです。

この先この病気に関わるような事が起こった時はこの事を思いだしてください。

 

歌舞伎症候群の話は以上です。

ここまでの話を簡単にまとめておきましょう。

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まとめ

今回は歌舞伎症候群という遺伝子病についてお伝えしてきました。

歌舞伎症候群の特徴
目じりが切れてめくれ上がっている
鼻が短く低い、耳が大きいなど
顔の異形が目立つ

歌舞伎症候群の症状
目や耳の障害
心臓や腎臓の障害
口腔内や歯の障害
骨格や筋肉の障害
知能障害

歌舞伎症候群の寿命
詳しくはまだ不明だが、40代まで生存の患者さんは確認されている

この病気の治療法について
合併症への対症療法
知的障害へのサポート

遺伝子病は遺伝するとは限らない
突発的な遺伝子の障害
両親が健全でも発生する

でした。

 

知的障害があるというと引いてしまう人も多いと思います。

しかし、こうした病気を抱えている方はえてして穏やかな優しい方が多いものです。

そうしたことから健常者の私たちは学ぶことが多いのではないでしょうか?

私もこのことは肝に銘じて行きたいと思っています。

そして、この病気の子どもたちが生き生きとした自分らしい人生を歩まれることを祈ります。

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